Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral 2022: Qué es este trastorno limitante

Hoy 20 de junio se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral ( FSHD ), una enfermedad progresiva, considerada rara y de origen genético que puede causar dependencia en la mayoría de los casos, o bien, puede afectar sin que algunas personas requieran de la ayuda de otras personas para poder desarrollarse.

La celebración del Día Mundial de esta afección busca concientizar a las personas y a la vez promover la investigación respecto a tratamientos efectivos para mejorar la calidad de vida de quienes tienen Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral.

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La FSHD se considera un padecimiento poco frecuente, ya que afecta a una de cada 20 mil personas, sin embargo, puede aparecer desde la infancia, sobre todo a partir de los 3 años, aunque también hay pacientes que desarrollan dicho padecimiento hasta que llegan a los 60 años de edad.

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Cuando se padece FSHD se puede crear dependencia e incapacidad, pues se trata de una afección en la que se ven afectados varios grupos musculares, especialmente del rostro, la cintura y los brazos, llegando a afectar seriamente la vida de las personas.

Síntomas de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral

Debilitamiento progresivo que se centra sobre todo en el rostro, hombros, cintura escapular y brazos.

Pérdida de los músculos esqueléticos.

Debilidad de los músculos del ojo, de la boca y párpados. Cuando esto ocurre se afectan agunas acciones simples como abrir y cerrar los ojos, sonreír, fruncir los labios y silbar.

Debilidad de otros músculos (de forma asimétrica): tibiales, extensores de los dedos de las manos pectorales.

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En algunos casos los pacientes pueden presentar un daño en los sentidos (pérdida auditiva), así como daños neurológicos y cardíacos (ritmos cardíacos anormales).

La progresión del FSHD es generalmente lenta. Algunos pacientes pueden mostrar periodos de estabilidad y posteriormente periodos de un rápido deterioro.

Cuando se detecta la FSHD los médicos deben comenzar con un tratamiento de inmediato, pero este dependerá según el diagnóstico y perfil de cada paciente, pues no todos desarrollan el mismo grado de afectación.

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El tratamiento busca casi siempre prevenir algunas complicaciones propias de la enfermedad, como la rigidez y los dolores articulares que pueden llegar a sufrir. Esto se logra con algunas terapias de movilización y algunos medicamentos que alivian el dolor (analgésicos).

No obstante, hay casos en los que la atrofia puede llegar a ser más grave, incluso los pacientes pueden ser sometidos a un soporte ventilatorio, además, hay casos en los que se puede recurrir a una cirugía para la movilidad de los brazos, pues se busca corregir la escápula.