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Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral 2022: Qué es este trastorno limitante

Hoy 20 de junio se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral ( FSHD ), una enfermedad rara que puede aparecer desde los 3 hasta los 60 años y causar dependencia

Por Alberto A. Amarillas

- 20 de Junio de 2022 - 10:02 hs
Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral 2022: Qué es este trastorno limitante

Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral 2022: Qué es este trastorno limitante (Foto: Mario Nuñez)

Hoy 20 de junio se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral ( FSHD ), una enfermedad progresiva, considerada rara y de origen genético que puede causar dependencia en la mayoría de los casos, o bien, puede afectar sin que algunas personas requieran de la ayuda de otras personas para poder desarrollarse.

La celebración del Día Mundial de esta afección busca concientizar a las personas y a la vez promover la investigación respecto a tratamientos efectivos para mejorar la calidad de vida de quienes tienen Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral.

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La FSHD se considera un padecimiento poco frecuente, ya que afecta a una de cada 20 mil personas, sin embargo, puede aparecer desde la infancia, sobre todo a partir de los 3 años, aunque también hay pacientes que desarrollan dicho padecimiento hasta que llegan a los 60 años de edad.

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Cuando se padece FSHD se puede crear dependencia e incapacidad, pues se trata de una afección en la que se ven afectados varios grupos musculares, especialmente del rostro, la cintura y los brazos, llegando a afectar seriamente la vida de las personas.

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Síntomas de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral

Debilitamiento progresivo que se centra sobre todo en el rostro, hombros, cintura escapular y brazos.

Pérdida de los músculos esqueléticos.

Debilidad de los músculos del ojo, de la boca y párpados. Cuando esto ocurre se afectan agunas acciones simples como abrir y cerrar los ojos, sonreír, fruncir los labios y silbar.

Debilidad de otros músculos (de forma asimétrica): tibiales, extensores de los dedos de las manos pectorales.

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En algunos casos los pacientes pueden presentar un daño en los sentidos (pérdida auditiva), así como daños neurológicos y cardíacos (ritmos cardíacos anormales).

La progresión del FSHD es generalmente lenta. Algunos pacientes pueden mostrar periodos de estabilidad y posteriormente periodos de un rápido deterioro.

Cuando se detecta la FSHD los médicos deben comenzar con un tratamiento de inmediato, pero este dependerá según el diagnóstico y perfil de cada paciente, pues no todos desarrollan el mismo grado de afectación.

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El tratamiento busca casi siempre prevenir algunas complicaciones propias de la enfermedad, como la rigidez y los dolores articulares que pueden llegar a sufrir. Esto se logra con algunas terapias de movilización y algunos medicamentos que alivian el dolor (analgésicos).

No obstante, hay casos en los que la atrofia puede llegar a ser más grave, incluso los pacientes pueden ser sometidos a un soporte ventilatorio, además, hay casos en los que se puede recurrir a una cirugía para la movilidad de los brazos, pues se busca corregir la escápula.

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Alberto A. Amarillas

Soy licenciado en Ciencias de la Comunicación por la Universidad Autónoma de Sinaloa. Desde el 2015 comencé a trabajar en el periodismo, y uno de los temas que más me apasiona es la salud. En mi trayectoria en los medios de comunicación he tenido la oportunidad de desempeñarme en diferentes áreas, como el deporte, la política y la investigación. Además, mi estancia en Debate Media me ha dado la oportunidad de capacitarme en diferentes cursos impartidos por profesionales de renombres, enfocado en generación de contenido dirigido a los sitios web. Una de estas certificaciones la obtuve a través de la Universidad de Guadalajara, y actualmente me desempeño como periodista del sitio Soy Vida, una plataforma especializada en temas de salud, que ofrece la mejor información con respaldo científico en tema de Diabetes, Hipertensión, Obesidad, Depresión y Enfermedades.

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