Enfermedades

"Estoy perdiendo a mi hija por demencia": madre de menor de 3 años con demencia infantil

Una madre comparte su experiencia contra esta enfermedad que ha dejado a su hija sin hablar y sin poder caminar y cuenta los sígnos iniciales de la demencia infantil con la que fue diagnosticada

"Estoy perdiendo a mi hija por demencia": madre de menor de 3 años con demencia infantil

"Estoy perdiendo a mi hija por demencia": madre de menor de 3 años con demencia infantil (Temática/Pexels)

Desde el nacimiento de su hija, Phoebe y Joe Swaffield comenzaron a notar que algo no estaba bien con su hija. Ahora, su primogénita, su niña de tan solo 3 años de edad sufre demencia infantil. La menor fue diagnosticada con una extraña afección genética llamada la Enfermedad de Batten CLN2, condición que fue identificada en noviembre del año pasado.

“Estoy perdiendo a mi hija”, dijo la madre de la niña, quien explica que su hija ha perdido el vocabulario y lenguaje, además de que ya no puede caminar.

La demencia infantil es una enfermedad degenerativa, lamentablemente, también se ve combinada en el cuerpo de la niña con el Síndrome Ververi-Brady, una condición que retrasa el desarrollo cognitivo y en el lenguaje.

El padre de la menor, detalló que el inicio del suplicio comenzó desde el parto, pues en ese momento hubieron complicaciones ya que su hija no estaba respirando cuando nació. Después de unas horas de espera, la pareja pudo recibir a su primogénita, quien ha tenido problemas para comer y moverse desde la primera infancia.

“Me di cuenta que algo andaba mal cuando Florence llegaba a la casa sin tener ganas de comer”, contó Phoebe Swaffield al medio británico ‘The Sun’. Además, notó que su hija, a diferencia de otros bebés, dormía la noche completa. Es más, a menudo dormía hasta 22 horas al día.

Phoebe dijo que muchos doctores generales tanto como especialistas veían a su hija y ninguno sabía qué pasaba con ella, mientras que él y su esposa se encontraban preocupados porque cada vez que comía, la niña vomitaba.

Yo sentía que los médicos no me escuchaban, sencillamente estábamos en ese ciclo estresante en el que no podía mantener la comida en el estómago, confesó la madre.

Finalmente, tras varios años de batallar con encontrar una explicación recibieron las pruebas de sangre de su hija, Florence, en las que se veía que sufría de la enfermedad de Batten CLN2, una condición genética que tan sólo 150 personas padecen en el Reino Unido, de acuerdo con la Fundación Familiar de la Enfermedad de Batten.

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Dicha condición viene aunada con el Síndrome Ververi-Brady, siendo la pequeña la única persona que sufre de la combinación de ambas.

Phoebe y Joe Swaffield han decidido abrir una recolecta a través de la plataforma GoFundMe en aras de la investigación de la enfermedad de Batten, cuyo tratamiento de terapia de genes sigue en estado de pruebas científicas en Estados Unidos y aún no ha sido aprobado por la Administración de Alimetos y Drogas (FDA por sus siglas en inglés).

El tratamiento actual obliga a la familia a que lleven a Florence a recibir transfusiones de enzimas semana a semana.

Nosotros sólo queremos darle la mejor vida posible mientras siga con nosotros, pero nos rompe el corazón, declaró Phoebe Swaffield.

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Miriam A. Amaya

Soy Licenciada en Psicopedagogía. Inicié mi carrera en el periodismo en El Debate Mazatlán como Correctora Editorial, donde mi principal función era revisar, analizar y reestructurar los textos antes de ser publicados en todos los productos que genera esta casa editora, posteriormente me desempeñé como editora de cierre en la parte impresa del periódico. A los pocos meses, di un gran salto en el área digital como reportera web, redactando notas de todo tipo, que iban desde la política, espectáculos, noticias nacionales e internacionales. Mi interés por seguir aprendiendo más me llevó a ser editora web de Debate y actualmente dirijo el portal Soy Vida, un medio de salud que nació en el 2020 y se especializa con respaldo científico en sus principales secciones: Diabetes, Hipertensión, Obesidad y Depresión.

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